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疼痛甩不掉！尹小姐自幼就出現四肢疼痛的情況，不管天冷或天熱，走起路都好像踩在針板上，灼熱、刺痛，一度被診斷為維生素B群營養不足而打了多年的營養針，之後又併發心臟肥大及心律不整，直到50多歲才經由基因遺傳檢驗確診罹患罕見的脂肪代謝障礙遺傳疾病「法布瑞氏症」，酵素治療才見效。

為減輕罕病家庭經濟負擔，台北龍門扶輪社今（29）日捐贈台北榮總遺傳疾病基因檢測分析儀器「核酸增幅放大反應系統」，希望提供代謝性疾病患者及家族更經濟、快速、精準的基因檢測服務。

台北榮總遺傳諮詢中心主任牛道明表示，先天代謝疾病多為家族遺傳性疾病，一人發病，若全家族都進行基因檢測並追蹤，即可早期發現早期治療，延緩疾病進程，像尹小姐就確認家族三代共6人皆罹病，不過，國內過去時常發生確診延誤的情況，許多人因而錯失黃金治療時間。

另一名男性就是最近在爬山爬到一半時，突發心律不整，休克昏迷，經急救才發現心臟肥大，接受縮心手術及瓣膜置換術，但始終不知道真正原因，同樣至台北榮總經遺傳基因診斷後才發現是心臟變異型法布瑞氏症，開始使用酵素治療。

牛道明說，法布瑞氏症通常男性的病況較女性來得嚴重，男性通常會在40歲以後陸續發病，超過60歲後更高達8成皆有心臟肥大問題，而女性則約有3分之1終生都不會發病。

牛道明指出，台北榮總前後已診治過上百名法布瑞氏症患者，目前持續治療中的還有7、80人，最多的是一個家族中有8人已發病，建議新生兒篩檢最好勾選此項目，若篩檢基因有問題者也不必過度擔心，已有治療藥物，且40歲後定期追蹤即可。

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安麗希望工場慈善基金會正式邁入第五年，不止累積捐助9,600多萬元，幫助1萬多名偏鄉弱勢兒少持續進行課後輔導鼓勵他們追求夢想，直銷商志工的參與也逐年增加，共近2,500位安麗直銷商志工奉獻11,000多個小時，以實際行動給孩子陪伴和關懷。為擴大照顧更多偏鄉弱勢兒少，基金會宣布推出「讓愛出走─35鄉鎮巡迴公益服務行動」，安麗公司員工及直銷商中心同仁將擔任志工，前往全台35個經濟資源相對弱勢的鄉鎮進行公益服務。

安麗希望工場慈善基金會陳惠雯董事長表示，除了數字面的成果，我們更在意的是因為這樣的資源投入和關懷，對孩子產生的啟發和影響。像在「愛陪伴成長課輔班」上課的暘暘，因過動專注力差，到課輔班後不只能集中注意力，還展現出數學的專長，自信心因此提升；阿里山國中小學藝文隊，在2014年獲得追夢計畫的補助，得以前往波蘭參加國際藝術季演出，其中一位陳同學原本對學校課業興趣缺缺，也不了解學習的意義和價值，但卻在這次旅程中發現，原來世界這麼大，有這麼多不同的人、不同的文化，實在太有趣了，回來後他立定志向要繼續升學，讓自己有能力去探索這個世界，成為世界的一份子。

▲2016追夢得主財團法人第一社會福利基金會精彩演出。（圖／安麗希望工場慈善基金會提供）

陳惠雯董事長指出，在安麗希望工場慈善基金會邁入第五年，也是安麗公司在台灣成立35年之際，展開「讓愛出走─35鄉鎮巡迴公益服務行動」，由過去還未服務過或較少服務的地區中，篩選出經濟相對弱勢的35個鄉鎮，以及當地的社福機構或偏鄉中小學，開放安麗公司員工及各地直銷商中心以認養的方式，規畫出符合該社福機構及偏鄉中小學需求的服務計畫，在一年內進行2至3次志工服務，並以接力的方式，一棒接著一棒完成各個鄉鎮的服務行動。希望各地的安麗直銷商中心可以發揮力量成為在地公益服務中心，將愛帶到更多偏遠的角落。

安麗希望工場慈善基金會，近五年來也積極推動「愛陪伴成長計畫」和「追夢計畫」，其中，「追夢計畫」已幫助21組追夢團體圓夢，相較以往，今年有更多身心障礙孩童通過徵選。麻煩小天使協會透過社區參訪與園藝治療來提升人際溝通能力，學習團體合作；第一社會福利基金會藉由音樂展演，讓孩子到醫院、護理之家、監獄、老人安養院演出，為自己也為他人激勵正向能量；而南投縣信義國小選擇用直排輪課程讓孩子們從運動的成就感中找到自信。

▲2016追夢得主明道國小學溜冰隊精彩演出。（圖／安麗希望工場慈善基金會提供）

此外，貓頭鷹親子教育協會則協助台東縣萬安國小合作推動「親師生共讀」計畫，透過老師及家長帶領孩子一起朗讀，感受故事中的趣味及文本內涵，凝聚師生、親子之間的情感，希望讓孩子走出後山到大城市的舞台上朗讀。而第三次通過追夢計畫徵選的明道國小溜冰隊，不斷拉高夢想的難度，從參與日本溜冰嘉年華會，到創下台灣花式溜冰史上最年輕的團體國手紀錄，前往義大利參加世界賽，今年目標是再次代表台灣到南京參加世界盃溜冰比賽。

為了迎接農曆新年的到來，安麗希望工場慈善基金會也特別邀請阿基師高徒-知名食雕師傅周振文，率領育達商職餐飲科的學生團隊，運用年糕及各種天然食材雕刻「雞祥如意」創意年糕，以年糕雕刻成的母雞帶領著年糕小雞，跨越以芋頭及地瓜所刻製的石頭顛坡、穿越以黃瓜及牛蒡所製成的竹林和花椒製作的草叢，象徵安麗希望工場慈善基金會就像母雞帶著小雞成長一樣，細心呵護並扶持偏鄉弱勢兒少越過重重困難、勇往直前，未來能夠節節高升。

▲安麗希望工場慈善基金會陳惠雯董事長頒贈感謝狀予育達商職周振文老師及其學生感謝製作「雞祥如意」創意年糕。（圖／安麗希望工場慈善基金會提供）

▲為營造新年氣息，安麗直銷商志工著財神爺服裝並發送紅包給現場的小朋友們。（圖／安麗希望工場慈善基金會提供）

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